Un an de bataille pour 265 euros par mois. Chez les Rigaud, la décision de justice sonne comme une première victoire. Cette famille d’Irigny, au sud de Lyon, a obtenu devant un tribunal ce que la métropole de Lyon lui refusait : la reconnaissance de ses droits liés au handicap de la petite Lili, neuf ans, porteuse d’une trisomie 21. Ce jugement lève le voile sur les dysfonctionnements de l’aide aux familles d’enfants handicapés, gérée, dans l’agglomération lyonnaise, par la Métropole. C’est aussi l’aboutissement d’un parcours du combattant.         

Lili bénéficie depuis sa naissance de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) d’un montant de 130,51 euros par mois. À ce forfait de base peuvent s’ajouter divers compléments, notamment pour les parents obligés de travailler à temps partiel pour pouvoir s’occuper de leur enfant. C’est le cas du père de Lili, Florian Rigaud. En théorie, la nécessité pour un parent de passer à 80% déclenche le versement du “complément n°2 à l’AEEH” d’un montant de 265 euros. En théorie.

Dans le détail, l’attribution de cette aide supplémentaire répond à des critères précis. Ainsi, si l’enfant est pris en charge plus de 35 heures par semaine dans un établissement spécialisé, ou placé en internat, la famille ne peut pas en bénéficier. Les situations individuelles sont analysées par deux services de la métropole de Lyon chargés des questions liées au handicap : la MDMPH et la CDAPH .         

« Le handicap de Lili ne change pas »

« Quasiment depuis la naissance de notre fille, nous avons des difficultés à obtenir ce complément, auquel nous avons droit », raconte à Mediacités Florian Rigaud. « Pourtant le handicap de Lili ne change pas, les certificats médicaux non plus, mais le résultat n’est jamais le même d’une année à l’autre, sans explication. Depuis cinq ans, la MDMPH refuse notre demande, puis accepte, puis refuse l’année suivante. A chaque fois, il faut batailler. Nous avons tout expérimenté : le recours gracieux, les commissions, les appels aux élus…, énumère ce professionnel du secteur social. Alors cette année, après un nouveau refus, nous avons décidé de poursuivre le combat devant la justice. »

Résultat, en mai 2018, le tribunal du contentieux de l’incapacité leur donne raison contre les services de la Métropole. Selon le jugement que Mediacités a pu consulter, Lili est prise en charge par un IME  « seulement trois jours et demi par semaine, du fait de sa très grande fatigabilité ». De plus, estiment les juges, « il n’est pas contestable que le père, qui a fait le choix de réduire son activité professionnelle à 80%, consacre son temps à sa fille pour l’accompagner le matin et le soir au taxi, pour les séances de rééducations bihebdomadaires, pour le suivi hebdomadaire chez l’orthophoniste, pour les diverses consultations chez les spécialistes (…) ». Conséquence : le tribunal accorde à la famille Rigaud le complément n°2 de l’AEEH jusqu’en août 2020, soit pour trois ans, alors que le recours ne portait que sur l’année en cours.         

« La MDMPH a pris une décision illégale, causant un préjudice pour la famille »

La métropole de Lyon, qui n’était pas représentée à l’audience, n’a pas fait appel du jugement. Contactée par Mediacités, la présidente de la MDMPH Thérèse Rabatel  répond sobrement que « le tribunal a semblé disposer d’informations complémentaires lors de sa prise de décision, qui ont permis d’attribuer le complément 2. C’est pourquoi la MDMPH n’a pas souhaité interjeter l’appel de la décision ».         

Après cette première victoire, la famille Rigaud envisage de poursuivre la Métropole pour le préjudice subi (et non seulement pour l’application de ses droits). « Le jugement du tribunal du contentieux de l’incapacité montre que la MDMPH a pris une décision illégale, causant un préjudice pour la famille, qui peut légitimement demander une compensation », indique leur avocat Alain Couderc. « Le préjudice financier pour les parents est évident, mais il existe surtout un préjudice pour leur fille, qui les a vus dans des états très compliqués psychologiquement. Cette famille passe huit mois sur douze à faire des recours, ça a des répercutions sur le bien-être familial », estime l’avocat.

La famille Rigaud a également sollicité plusieurs élus de la Métropole, ainsi que des responsables associatifs, pour tenter de faire bouger les lignes. « C’est un scandale », s’emporte Christelle Madeleine, conseillère municipale (UDI) de la ville de Lyon et amie de la famille. « Les services de la Métropole ne font pas de cas par cas, ils ne font qu’entrer les enfants dans des grilles, dans des tableurs Excel, estime l’élue. Pourtant, quand on connaît la famille, on voit bien que les parents consacrent un temps très important à leur fille. »

« Logique comptable » ?

Christelle Madeleine dénonce « la logique comptable », en vigueur selon elle à la MDMPH. « Ils jouent sur les critères d’attribution pour dépenser le moins d’argent possible », déplore-t-elle. Une analyse formellement réfutée par Thérèse Rabatel, qui rappelle que les compléments à l’AEEH sont payés par la Caisse d’allocations familiales (CAF), et non sur le budget de la Métropole. « Les prestations accordées ne sont donc aucunement impactées par des restrictions budgétaires. Il n’y a aucun ordre de restriction quant à l’octroi des aides et cartes de diverses sortes », se défend la présidente de la MDMPH.

Le cas de Lili Rigaud s’inscrit néanmoins dans un contexte de fortes contraintes budgétaires pesant sur la politique d’aide aux enfants handicapés. Dans un rapport publié en 2016, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) note que le nombre d’enfants bénéficiaires de l’AEEH a augmenté de 33% entre 2010 et 2014, en raison d’une meilleure détection. Une hausse « amenée à se poursuivre » estime le rapport, « laissant augurer des risques de forte mise en tension du dispositif ». D’autant, que, sur la même période, le montant des dépenses n’a augmenté que de 25%, du fait notamment d’un « réajustement à la baisse des pratiques d’attribution des compléments par les CDAPH », note l’IGAS. Traduction : pour ne pas exploser les budgets, les services ont durci les critères d’attribution. Au risque de mal interpréter la loi ?

« 500 dossiers étudiés en une après-midi »

« La MDMPH fonctionne à flux tendu et avec peu de moyens humains, témoigne une source interne contactée par Mediacités. Une commission CDAPH, ce sont parfois près de 500 dossiers étudiés en une après-midi. On n’a pas le temps d’aller très loin dans les situations individuelles. » En mars 2018, 70 parlementaires ont ainsi visité une quarantaine de MDPH partout en France, pointant « un système à bout de souffle » devant être « revisité en profondeur ».  

« Il y a une surcharge réelle de la MDMPH de Lyon, le personnel souffre », admet pour sa part maître Laurence Cruciani, présidente de la commission “Tutelle et handicap” du barreau de Lyon. « Mais il y a aussi une stratégie d’usure : on refuse certaines prestations et on compte sur l'épuisement des familles pour qu’elles ne fassent pas de recours », affirme l’avocate pour qui « les MDMPH sont en train de devenir un outil qui entrave les droits des plus vulnérables. Les décisions ne sont pas motivées, on met des arguments prétextes. C'est généralisé et ça va en s'aggravant », assure-t-elle.

Prouver chaque année le handicap

Pour les familles d’enfants handicapés, les démarches administratives sont très pesantes. « Elles passent au tribunal chaque année pour prouver que leur enfant est toujours handicapé ! Alors qu’en Belgique on peut décider une seul fois pour toute la vie », s’indigne Christelle Madeleine. Cette volonté « d’en finir avec la justification permanente de son handicap » figure d’ailleurs dans le rapport intitulé « Plus simple la vie » remis au gouvernement en mai 2018, listant 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap. Le texte proposait notamment « l’octroi des droits à vie pour les personnes dont les difficultés fonctionnelles ne sont pas susceptibles d’évoluer positivement ». Une enfant porteuse de trisomie 21 comme Lili Rigaud entrerait dans cette catégorie.

En attendant une telle réforme, les recours concernant les décisions d’attribution de l’AEEH et de ses compléments restent rare (2,4% des demandes) détaille l’IGAS, quatre sur cinq étant des recours gracieux, c’est-à-dire sans saisine de la justice. « Les familles, peu informées et très investies dans la prise en charge de l’enfant n’auraient ni le temps ni l’énergie d’engager de telles procédures ; elles ne connaîtraient pas leurs droits de recours (…) », considère l’IGAS. Du côté de la MDMPH de Lyon, « 75% des demandes d’AEEH et/ou de compléments font l’objet d’un accord », souligne Thérèse Rabatel, sans préciser le taux de recours sur les 25% de refus restant.

De fait, une famille confrontée à un refus doit s’entourer d’un coûteux avocat et s’armer de patience pour faire valoir ses droits. Une raison supplémentaire de poursuivre le combat, selon Florian Rigaud : « Nous connaissons une autre famille qui coche tous les critères et a essuyé un refus. Eux ont fini par lâcher l’affaire. Beaucoup renoncent faute de temps ou de connaissances suffisantes pour mener bataille. C’est pour elles que nous nous battons désormais ».

Mathieu Périsse
Mathieu Périsse collabore avec Mediacités Lyon depuis juin 2017, convaincu de la nécessité d’une information locale indépendante et percutante. Lyonnais de naissance, il a d’abord travaillé pour la radio (Radio France, RTS), notamment lors de reportages longs-formats à l’étranger (Afghanistan, Biélorussie, Chypre, Burkina Faso…). Membre du collectif de journalistes We Report, il écrit régulièrement pour Mediapart, journal pour lequel il a enquêté pendant un an sur la pédophilie dans l’Eglise catholique (également en lien avec Cash Investigation).