«Ici, c’est un luxe de prendre soin de nos enfants. » Devant l’école primaire Gabriel Garcia Lorca de Vaulx-en-Velin, Leïla Yahyaoui contient à peine sa colère. Un sentiment d’abandon ne la quitte plus depuis le parcours d’obstacles qu’elle a dû traverser avec sa fille, aujourd’hui âgée de 8 ans. Son récit, des dizaines d’autres familles l’ont vécu ici : un enfant qui entre en CP, des premières difficultés d’apprentissage qui s’accumulent doucement jusqu’à ce que les enseignants lui suggèrent d’aller voir un orthophoniste, puis le début de la galère.

A Vaulx-en-Velin, ou près de 20% des élèves souffrent de troubles du langage, seule une poignée d’orthophonistes prennent encore de nouveaux patients. Le plus souvent avec des délais d’attente à rallonge... quand il y a encore une liste d’attente. « Je suis allée frapper à toutes les portes, j’ai appelé partout. On me disait qu’il n’y avait rien avant un an, parfois deux. Pour un enfant en CP, on ne peut pas attendre aussi longtemps ! », se souvient Leïla Yahyaoui. 

« Soit on laisse notre enfant couler, soit on fait des kilomètres »

Faute de mieux, la jeune femme trouve une place dans un cabinet du 3e arrondissement de Lyon. Une heure aller-retour en voiture, presque le double en transports en commun. « J’ai trois enfants. Je faisais les trajets pour ma fille, avec les embouteillages sur le périphérique. Et en rentrant, il fallait encore donner le bain à tout le monde, faire à manger, les coucher… C’est épuisant, mais on n’a pas vraiment le choix. Soit on laisse notre enfant couler, soit on fait des kilomètres », lâche la jeune femme, qui a depuis trouvé une autre place plus près, à Décines.

200 enfants en attente

Combien d’enfants patientent ainsi à Vaulx-en-Velin ? Au printemps dernier, le collectif Enfants en souffrance, qui rassemble des familles, des enseignants et des professionnels du secteur médico-social, a sondé les écoles primaires pour tenter de mesurer la pénurie. Verdict : au moins 200 enfants étaient en attente d’un rendez-vous chez un orthophoniste au mois d’avril.

L’embouteillage concerne l’ensemble du secteur médico-social. Toujours selon les chiffres du collectif, 87 enfants attendent une place en Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), 25 n’avaient pas d'accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH) en milieu scolaire, 51 enfants auraient besoin d’un bilan en centre de référence des troubles du langage et des apprentissages, et une trentaine patientent pour entrer en IME ou en ITEP, des établissements pour enfants porteurs d’un handicap ou de troubles du comportement.

« C’est saturé à tous les échelons », résume Benjamin Lacour, instituteur et membre du collectif. Dans son école, deux enfants autistes ne bénéficient d’aucun soin depuis la rentrée. Même les classes Ulis, censées permettre l’inclusion des élèves en « milieu ordinaire », sont pleines.

« Une file d’attente de dix-huit mois, c’est une aberration pour les familles en détresse »

En principe, les familles les moins aisées peuvent se tourner vers le centre médico-psychologique (CMP), la psychiatrie de secteur, qui assure une prise en charge gratuite et de proximité. Mais les CMP sont exsangues et débordés. En avril dernier, près de 80 enfants attendaient une prise en charge dans celui de Vaulx-en-Velin, qui n’accueille plus de nouveau patient depuis 2019.

« Pour beaucoup d’enfants, le CMP est la porte d’entrée dans le parcours de soins. Depuis deux ans cette porte est fermée à Vaulx. Nous ne prenons plus que des demandes urgentes et les fratries », explique Anna Bourgeois, pédopsychiatre du Vinatier, le centre hospitalier chargé des soins dans la plus grande partie du Grand Lyon. « Une file d’attente de dix-huit mois, c’est une aberration pour les familles en détresse », déplore-t-elle.

Une pédopsychiatre pour douze communes

Jusqu'en juillet 20121, Anna Bourgeois était la dernière médecin en poste pour l’ensemble de l’immense secteur Est, qui inclut douze communes dont Vaulx-en-Velin, Bron, Chassieu ou Meyzieu… Soit six unités de soin sous sa responsabilité, avec des infirmières ou d’autres professionnels à encadrer. « Je reste pour ne pas abandonner les équipes de soignants. Mais ma situation est intenable », souffle-t-elle. 

La cause de ces délais à rallonge est bien connue : dévalorisée, sous-dotée et mal rémunérée, la psychiatrie connaît une pénurie de personnel au niveau national. Les congés maternités, arrêts maladies ou démissions sont très rarement remplacés. Rien qu’au Vinatier, une trentaine de postes de médecins-psychiatres sont vacants, comme le relève le site spécialisé Medscape. Le secteur de la pédopsychiatrie est encore plus tendu.

Pour dénicher un rendez-vous, les familles sont obligées de se tourner vers le secteur libéral dans des villes voisines. Hatice Heker, habitante de Vaulx-en-Velin, est la mère de deux garçons de 8 et 10 ans. Depuis la maternelle, son « grand » est en proie à des difficultés d’apprentissage. Elle s’estime d’abord « chanceuse » : elle n’a mis que huit mois pour obtenir un rendez-vous chez un orthophoniste. « Mais les années passent... CP, CE1, CE2... Et ça ne s’améliore pas », confie-t-elle. Les enseignants lui suggèrent d’aller voir un psychologue. Après des semaines de démarches, elle en trouve un à Villeurbanne, qui diagnostique un trouble de l’attention.

Pour Hatice Heker, l’abandon des soins publics de proximité a des conséquences très concrètes. « Mon fils a passé cinq ans à ne pas être suivi, il a accumulé les retards, c’est dommage qu’il n’ait pas reçu d’aide plus tôt. C’est super difficile et usant pour une maman de trouver une solution toute seule », raconte-t-elle.

Précarité économique, détresse psychologique

La situation s'avère d’autant plus problématique que la ville de Vaulx-en-Velin, l’une des plus pauvres de l’agglomération, présente « une problématique notable de santé mentale », comme le notait le contrat local de santé lancé en 2019 par l’Etat, la commune, l’Agence régionale de santé et le Grand Lyon. Le rapport rappelait notamment que la prévalence des affections psychiatriques de longue durée est sensiblement plus élevée dans cette ville que dans le reste de la métropole. Sollicitée pour évoquer ce sujet, la mairie d'Hélène Geoffroy (PS) n’a pas répondu à nos demandes d’interview.

« Le constat qui est fait par les familles est très alarmant, admet Pascal Blanchard, vice-président du Grand Lyon délégué à la Santé. On manque de praticiens partout mais Vaulx-en-Velin et les communes de l’Est sont encore plus touchées. Or, on sait bien que la précarité économique est souvent en lien avec la détresse psychologique. »

« Vaulx est un territoire qui réunit beaucoup de difficultés », admet Cindy Pagès, directrice du pôle stratégie médicale et offre de soins du Vinatier. Elle tient toutefois à nuancer le tableau : « Il existe une offre de proximité à Vaulx-en-Velin. Des infirmiers, des psychologues, des orthophonistes, même s’il n’y a pas de médecin présent. C’est tout l’enjeu de la réorganisation actuelle de trouver le bon maillage entre ces professionnels. »

Redécoupage des territoires

Ces derniers mois, le Vinatier s’est lancé dans une vaste restructuration de ses services, appliquée depuis septembre pour le pôle pédopsychiatrie. L’hôpital a créé quatre « départements » couvrant les différents types de prise en charge (0-6 ans, 6-13 ans, troubles du spectre de l’autisme…) et a divisé son territoire en cinq zones (Sud, Nord, Est, Ouest, Centre), chacune avec un centre principal, qui prend en charge tous les types de soin, et des centres secondaires.

« Avant nous avions des équipes indépendantes qui pilotaient des soins sur un petit territoire. Mais cela posait des problèmes d’homogénéisation des pratiques ou de remplacements des absences, détaille la directrice Cindy Pagès. L’avantage de cette nouvelle organisation, c’est qu’il y aura toujours des médecins référents. »

Cette mutualisation des équipes, censée donner plus de souplesse, inquiète les familles. Elles craignent que certains types de soins ne soient plus présents dans leur commune. Le suivi des enfants autistes serait ainsi effectué à Meyzieu, ville mal desservie par les transports en commun.

« L’antenne de Vaulx-en-Velin sera maintenue pour les soins de proximité, rassure Cindy Pagès. Le centre principal du secteur sera à Meyzieu, pour des avis spécialisés ou des diagnostics plus complexes. » « L’idée, c’est de ne pas adresser systématiquement à la psychiatrie des enfants qui n’en relèvent pas », souligne-t-elle.

Renvoyer vers le secteur libéral

« Il y a un enjeu d’orientation. Parfois des familles patientent dans la mauvaise file d’attente. Il faut traiter plus rapidement les premières demandes », analyse Pascal Blanchard. Dans cette optique, le Vinatier a lancé une plateforme téléphonique, baptisée « POP », pour faire le tri dans les demandes des familles, et renvoyer vers le secteur libéral ou d’autres structures les enfants qui relèvent de la « première ligne de soin », c’est-à-dire les problématiques les moins lourdes. Selon l’hôpital, cette nouvelle organisation en équipes de plus grande taille doublée d’une meilleure orientation des patients permettra de diminuer fortement les temps d’attente.

Une stratégie symptôme du « désengagement » de l'hôpital public des soins de première ligne, estime Anna Bourgeois. « C’est la fin de la psychiatrie de secteur telle qu’elle existe depuis les années 1970, analyse la pédopsychiatre. Avant nous prenions le “tout venant”. Aujourd’hui la consigne est d’orienter vers la médecine de ville ou les psychologues libéraux. »

« À 55 euros la séance, ça pèse sur nos finances à la fin du mois »

Pour les familles de Vaulx-en-Velin, déjà contraintes de se tourner vers le secteur libéral, la note est salée. « Mon fils fait deux séances de psy par mois. À 55 euros la séance, ça pèse sur nos finances à la fin du mois », calcule Amelle Benbella, mère d’un élève de CE1. D’autres évoquent la somme de 250 euros pour un bilan chez un neuropsychiatre, obligatoire pour certaines demandes d’aides. « Beaucoup de parents ne peuvent pas payer et laissent leurs enfants en échec scolaire », assure Hatice Heker.

Cette contrainte financière pourrait s’alléger prochainement. En août 2021, Emmanuel Macron a annoncé le remboursement des consultations de psychologues à hauteur de 30 à 40 euros, à condition qu’elles fassent l’objet d’une prescription médicale. Le président de la République a également annoncé la création de 800 postes dans les CMP en clôture des Assises de la santé mentale et de la psychiatrie.

Contraintes financières

En attendant, la réorganisation du Vinatier est menée à moyens constants. « Cette restructuration est nécessaire, mais les effectifs ne suivent pas », regrette Anna Bourgeois, pour qui il faudrait au moins quatre médecins par territoire, un pour chaque département de soin. « Pour l’instant, sur le terrain, je reste seule dans le secteur Est. Je me concentre depuis cet été sur les 0-6 ans, pour agir tôt avant que les troubles ne deviennent plus graves », témoigne-t-elle.

Faute de renforts, Anna Bourgeois reste dubitative sur la diminution des temps d’attente promise par le Vinatier. « La plateforme téléphonique va permettre d’évacuer un certain nombre de cas vers le libéral, mais il risque quand même d’y avoir un engorgement à terme », anticipe-t-elle.

Du côté du Vinatier, la direction estime que cette réorganisation n’a pas pour objectif de réaliser des économies. Elle indique même avoir « mis le paquet » sur les quartiers classés en politique de la ville comme Vaulx-en-Velin, avec « plus de soignants », assure-t-elle. Sans survendre son action : « Dans un monde parfait, il y aurait un médecin en bas de l’immeuble de chaque enfant. Mais nos moyens sont contraints, on réorganise en fonction de l’existant », assume Piero Chierici, directeur de la politique générale du Vinatier.

« C’est très violent, les familles, ne comprennent pas cet abandon de leur quartier »

Sans se faire d'illusion, les habitants de Vaulx-en-Velin, adultes comme enfants, se résignent à vivre dans un désert médical. Installée depuis 2018 non loin de la mairie, l’association Santé Commune, qui rassemble une dizaine de soignants (généralistes, infirmières, sage-femme…), ne peut que constater l’appauvrissement de l’offre de soins. « Le dernier pédiatre va partir à la retraite, il n’y a plus de cardiologue, le dermatologue ne prend plus de nouveaux patients… », énumère Camille Delest, médecin généraliste de l’association.

Chaque semaine, cette médecin est confrontée à des parents désemparés. « Parfois, je n’ai rien à leur proposer. J’ai abandonné l’idée d’un suivi au CMP pour leurs enfants. Je n’évoque presque plus l’idée d’un psy. C’est très violent pour les familles, elles ne comprennent pas cet abandon de leur quartier », raconte-t-elle.

« Ici, le tissu associatif est très vivant et compense en partie. Mais on a le sentiment d’un décalage entre la réalité quotidienne et les décisions des institutions », poursuit Camille Delest. Un sentiment partagé par Leïla Yahyaoui, dont la fille a été diagnostiquée d’un trouble de l’attention et d’hyperactivité : « Soigner nos enfants dans ces conditions, c’est faire face à une montagne insurmontable. »