Pour eux, le dossier est clos. Pas pour moi », lance Marie Thibaud, grande silhouette blonde aux tenues bariolées. Cofondatrice du collectif Stop aux cancers de nos enfants, cette éducatrice spécialisée et thérapeute familiale de 39 ans refuse de s’en tenir aux investigations conduites par les autorités sanitaires, qui confirment un excès de cas de cancers pédiatriques à Sainte-Pazanne et dans les communes alentours, sans pour autant identifier de cause commune à ces maladies .            

En 2017, c’est elle qui avait alerté une première fois l’Agence régionale de santé (ARS) des Pays-de-la-Loire, après avoir croisé trop d’enfants malades comme son fils, Alban, 8 ans, aujourd’hui en rémission. « Combien de fois m’a-t-on dit à l’époque “Marie, c’est ta souffrance, c’est ta douleur qui te fait agir”, se souvient-elle. Mais pour moi qui vis ici depuis toujours, voir autant de cancers chez des enfants en si peu de temps, ce n’était pas normal. » 

La leucémie de son fils a été diagnostiquée en 2015, quand il avait 4 ans et qu’elle était enceinte de son troisième garçon. « L’horreur à l’état pur », décrit celle qui continue à soutenir les parents au service d’oncologie du CHU de Nantes : « Il n’y a pas pire que la souffrance d’un enfant et de se demander s’il va passer la nuit. » De cette traversée de l’enfer, Marie Thibaud a tiré une force insoupçonnable. « Quand on enfonce une aiguille de dix centimètres dans le bassin de votre fils pour aspirer sa moelle osseuse et qu’on doit le refaire encore et encore, animer un collectif, ce n’est rien à côté de ça. Je ne suis pas une utopiste, je sais que je ne changerai pas le monde. Mais si je peux faire en sorte que moins d’enfants vivent une telle souffrance, je le ferai. »

Pression médiatique

Début 2019, alors que les choses patinent, Marie Thibaud et un ami journaliste se décident à mobiliser les médias. En mars, le collectif « Stop aux cancers de nos enfants » organise sa toute première conférence de presse. Après l’affaire des bébés nés sans bras révélée par la directrice du registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), leur cri d’alarme fait du bruit. Suivront une réunion publique à Sainte-Pazanne en avril 2019 - réunissant près de 1 000 personnes – et le lancement d’investigations plus poussées. Une campagne de « levée de doutes » est ainsi menée dans l’école privée de Sainte-Pazanne, où ont été scolarisés 4 enfants malades et sur un ancien site industriel attenant.             

Un questionnaire épidémiologique est ensuite soumis à 13 familles par Santé Publique France et l’ARS effectue, enfin, des prélèvements aux domiciles de 18 familles. « Sans la pression des médias, ces enquêtes n’auraient jamais été lancées », commente Marie Thibaud. Elles n'apportent pour autant que peu de réponses. « L’analyse de ce vaste panel d’informations n’a pas identifié d’exposition à un tel facteur de risque susceptible d’expliquer le regroupement de cancers observé, explique Santé Publique France. Les résultats de ces travaux amènent (…) à ne pas poursuivre les investigations épidémiologiques localement et à ne pas engager d’investigations et prélèvements environnementaux supplémentaires. »

Trois ans après sa première alerte, l’espoir de comprendre a donc cédé la place à l’amertume. « Ils ont fait le minimum et, aujourd’hui, ils espèrent que l’on va s’user. » Son collectif, qui entend poursuivre les recherches, réclame depuis plusieurs mois à l’ARS et à Santé Publique France les données brutes de leurs investigations. Demande restée jusqu'à présent lettre morte. « Pourquoi refuser de nous les transmettre ? Ont-ils quelque chose à cacher ? », questionne-t-elle.

Un dossier « atypique »

Du côté de l’ARS des Pays-de-la-Loire, le directeur-adjoint Nicolas Durand assure que le dossier « n’est pas clos » et promet une réunion du comité de suivi « avant l’été » pour présenter les résultats des investigations menées aux domiciles des familles concernées. « Les données brutes dont nous disposons concernent les logements des familles et il n’y aura pas de restitution collective tant qu’il n’y aura pas eu de restitution individuelle », précise Chantal Gloaguen, directrice déléguée à la santé et l’environnement au sein de l’ARS.             

Dans les 18 logements concernés, l’agence met en avant la longue liste de mesures effectuées : air intérieur, ventilation, radon, champ électromagnétique, présence de puits privés, qualité de l’eau du robinet, des sols superficiels... Les résultats, eux, ne livrent aucun élément alarmant. « Nous avons regardé si la situation justifiait des mesures de court terme et ce n’est pas le cas, poursuit Chantal Gloaguen. Aucune donnée marquante ne le nécessite. »

Repoussée pour cause de gestion de l’épidémie de Covid-19, la rédaction d’une « synthèse collective qui garantira l’anonymat des données » est en cours. Elle devrait dresser des recommandations d’ordre général, « sans qu’elles répondent pour autant à un risque immédiat ».

Le collectif réclame aussi que soit rendue publique la cartographie des cancers pédiatriques réalisée dans le département entre 2015 et 2019. Concernant ce dernier document, l’ARS renvoie la balle à Santé Publique France, qui n’a pas souhaité répondre à nos questions . « Tous les parents du département ont le droit de connaître ces données, insiste Marie Thibaud, regrettant au passage que le registre national des cancers pédiatriques ne soit plus à jour depuis... 2014. « Pire, ces données sont extrapolées à 80 % puisque seuls 20 % des départements tiennent un tel registre... », soupire-t-elle.             

Si la déception domine chez l’infatigable combattante, l’ARS estime de son côté être allée « très loin » dans ses investigations. « L’enquête menée dans l’école privée de Sainte-Pazanne a été très poussée, avec un cahier des charges très pointu, estime Nicolas Durand. C’est sans doute l’école la plus surveillée de France sur le plan sanitaire. Au niveau des logements des familles, c’est aussi une première. C’est vraiment un dossier atypique. »

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Marie Thibaud, invitée du Journal de la santé, sur France 5. / Capture d'écran

Mesurer « l’effet cocktail »

Aucune de ces investigations n’a permis de comprendre l’origine de ces cancers en surnombre. « La probabilité de parvenir à identifier une cause commune était relativement faible, explique Chantal Gloaguen. Il faudrait un excès de cas de facteur 10 pour avoir la chance de mettre une cause en évidence. » Marie Thibaud, elle, regrette que les études épidémiologiques actuelles soient incapables de mesurer « l’effet cocktail », c’est à dire l’effet de l’exposition à plusieurs substances dangereuses en même temps, même à faible dose.

« Tout est toujours dans les normes, mais il faut prendre en compte le cumul d’expositions », détaille-t-elle en faisant référence à la qualité de l’air extérieur, de l’eau ou de l’air intérieur de l’école privée fréquentée par certains enfants concernés par maladie. Mais aussi au champ électromagnétique émis par trois lignes à haute tension situées à proximité et une à basse-tension qui passe sous la cour de récréation. « On sait que c’est faisable de la déplacer, mais cela coûterait très cher », glisse Marie Thibaud, qui aurait souhaité voir appliquer le principe de précaution et a préféré scolariser ses enfants dans une autre école.             

« On a souvent débattu de cet effet cocktail avec le collectif, reconnaît Nicolas Durand. Toutes ces questions et interpellations sont pertinentes, mais malgré les efforts déployés, nous n’avons pu tirer aucune conclusion à notre niveau. » Sa collègue enfonce le clou : « On connaît les effets délétères d’une exposition professionnelle à une substance comme les pesticides, indique Chantal Gloaguen, citant une étude de référence de l’Inserm de 2013. Mais en population générale, il faut mener des études épidémiologiques suffisamment robustes pour être validées. Ce n’est pas un problème propre à notre région mais une problématique d’ordre international. »

Membre du collectif, comme d’autres scientifiques, Pierre Souvet, cardiologue à Vitrolles (Bouches du Rhône) confirme ces lacunes dans la recherche épidémiologique. « La toxicologie actuelle ne correspond plus à la réalité car nous sommes exposés à de multiples substances »», constate le cofondateur de l’association Santé Environnement France, qui confie volontiers son admiration pour la manière dont Marie Thibaud mène sa barque. « Elle est très pugnace, et en même temps très pudique, observe-t-il. Elle a toujours veillé à ne pas exposer les familles concernées et continue ce combat de manière très altruiste. C’est pour cela qu’il faut la soutenir. Même si on arrive des années après et que c’est compliqué de mener des investigations. Mais si on ne cherche pas, on ne trouvera pas. »            

Terres rares dans les cheveux

Le collectif, qui a lancé un appel aux dons, s’est donc lancé dans ses propres enquêtes . En juillet 2019, il a fait analyser les cheveux d’une vingtaine d’enfants (dont neuf non touchés par la maladie). Les résultats du laboratoire ont fait état d’une présence inhabituelle de terres rares. Mais les mêmes analysées réitérées en décembre 2019 sur un échantillon plus large n’ont pas abouti aux mêmes données. « Il y avait toujours des terres rares mais chez moins d’enfants, livre Marie Thibaud. Du coup, on s’interroge. D’où viennent ces terres rares ? Leur diminution est-elle liée au changement de saison ou à des changements de nos habitudes de vie ? » 

Pour en avoir le cœur net, de nouveaux prélèvements seront effectués cet été pour disposer d’analyses sur une année entière. « Reste à savoir comment ces substances se retrouvent dans le corps des enfants », s’interroge Marie Thibaud citant, entre autres hypothèses, les éoliennes, les carrières et les pratiques agricoles.            

En janvier dernier, c’est l’air intérieur de plusieurs familles qui a été passé au crible. « Nous attendons le rapport finalisé mais ce qui ressort, c’est que l’on y trouve des choses qui ne proviennent pas de l’intérieur mais de l’extérieur. » Parmi ces substances, des pesticides persistants pourtant interdits en France. « D’où proviennent les traces de néonicotinoïdes retrouvées à l’intérieur de mon logement ? », s’alarme Marie Thibaud. Le collectif espère également faire analyser les sols et nappes phréatiques des alentours d’ici quelques jours.

Eau potable et pesticides

Ce n’est pas tout. L’eau potable vient d’être passée au crible grâce au soutien d’un élu local, Jean-Michel Brard, maire de Pornic, président de l’agglomération et du syndicat Atlantic’eau. « Ils ont accepté de financer des analyses portant sur des milliers de molécules, salue-t-elle. Tout ce qui était analysable l'a été ». Une fois encore, les résultats n’apportent, pour l’heure, aucune explication particulière. « Ils ressortent dans les normes, poursuit-elle. Mais on est en train de travailler avec un laboratoire pour vérifier si certaines molécules ne mutent pas au contact des autres. Pour cela, il faut être capable d’isoler ce qui provoque la mutation. C’est un travail de fourmi... »

« Pour l’heure, les analyses sont conformes aux normes et les résultats obtenus ne sont pas alarmants, confirme le maire de Pornic, qui salue la « pugnacité, au sens positif du terme » de Marie Thibaud. Mais si on doit changer les choses, je préfère le savoir. En tant qu’élu, je me dois de me préoccuper de la santé de mes concitoyens, même si cela ne fait pas partie des compétences des maires. » Le cardiologue Pierre Souvet abonde, en défendant une plus grande « territorialisation » de la santé, avec des maires aux avant postes sur le sujet.

Le collectif a également mené un travail d’analyse des pesticides contenus dans les vins alentours (bouteilles de muscadet et de pétillants). « Ce qui est rassurant, c’est qu’on ne trouve rien dans les bouteilles bio. Ce qui est la preuve qu’on peut faire autrement », note l’infatigable Marie Thibaud. Les autres vins sont dans les normes des niveaux maximum de pesticides. « Mais si on les retrouve dans le vin, c’est qu’ils ont été pulvérisés dans l’air de manière bien plus importante, poursuit-elle. Je n’ai pas l’intention de pointer du doigt ces viticulteurs qui respectent les normes. Mais je ne voudrais pas que l’on continue à utiliser des produits qui sont dangereux pour la santé humaine. » Le collectif a donc lancé une analyse pour corréler les adresses des familles concernées par un cancer aux cultures agricoles situées à proximité.

Miser sur la recherche

Dernière piste en date, lancer une analyse génomique des tumeurs cancéreuses. « Chaque tumeur, chaque leucémie, a une signature. On doit pouvoir les corréler à des facteurs environnementaux », décrit Marie Thibaud qui a noué contact avec le centre de recherche des Cordeliers, à Paris, spécialisé dans la signature des cellules cancéreuses. « On a sans doute transmis à nos enfants des prédispositions génétiques qui feront qu’ils développeront ou non des maladies. Mais il faut s’interroger sur les facteurs environnementaux par lesquels la bombe va se déclencher... »

Autre source d’espoir : l’attribution par le Ministère de la Recherche d’une enveloppe de 5 millions d’euros pendant 4 ans sur la recherche consacrée aux cancers pédiatriques. La deuxième année est précisément consacrée à la recherche des origines de ces cancers (génétique, immunologique, environnementale) et les associations de parents y sont étroitement associées. Un appel à projets est ainsi en cours pour réunir un consortium permettant de croiser différentes disciplines de recherche.

A son niveau, le collectif souhaite également faire oeuvre de prévention. Ce qui passe par le soutien à la création d’un Observatoire local de la pollution, dans une zone géographique où les signaux sanitaires sont au rouge . Membre du collectif, Mickaël Derangeon, maître de conférences à l’Institut du thorax à Nantes, travaille depuis plusieurs semaines à sa mise en place, mobilisant laboratoires publics et privés. « Le travail de lanceur d’alerte de Marie Thibaud est essentiel, même si cela devrait être celui des autorités de santé, de l’université et des facultés de médecine, commente cet habitant de Saint-Mars-de-Coutais. Elle n’est pas issue du milieu scientifique, mais elle en a très vite appris les mécanismes. Je suis convaincu que son combat ira loin. »            

Informer les habitants

Aujourd'hui, Marie Thibaud travaille avec le collectif à mettre sur pied une réunion publique réunissant chercheurs et médecins autour de la santé environnementale. Elle devrait se tenir en septembre prochain, avec pour objectif d'informer sur les gestes individuels et collectifs à mener pour réduire les pollutions (perturbateurs endocriniens, ondes, pesticides...) et de récolter les questions des habitants. Dans son foyer, l’éducatrice spécialisée a déjà chassé tout ce qui pouvait nuire à la santé de ses enfants. Plus de sodas en canettes, plus de dentifrice au titane, pas de produits ménagers, alimentation bio, etc. « Ce qu’on souhaite, c’est apporter une information de base. On aimerait tellement que les élus locaux nous soutiennent dans cette démarche. »

Pour l’heure, ils se comptent sur les doigts de la main. Comme le sénateur Yannick Vaugrenard ou encore Sandrine Josso , députée de Loire-Atlantique qui a quitté La République en marche pour le groupe Liberté et territoires. « Les sujets liés à la santé environnementale font partie de mes valeurs, confirme l’intéressée, dont la fille a été soignée d’une leucémie il y a quelques années. Mais ils ne sont pas du tout prioritaires aujourd’hui alors que le président Emmanuel Macron l’avait promis pendant sa campagne présidentielle. Marie Thibaud mène un combat fédérateur et pondéré avec beaucoup de courage. »            

Alors que 2 500 nouveaux cas de cancers pédiatriques (dont 1 700 chez les moins de 15 ans) se déclarent chaque année en France, son obstination a fait des émules dans d’autres régions : le Haut-Jura, l’Eure, près de La Rochelle, l’Oise ou près de Lyon. « Au début, les médecins nous disaient que ce n’était pas la peine de chercher et que nous n’allions rien trouver, se souvient Marie Thibaud. Aujourd’hui, leur discours a évolué. L’oncologue de mon fils m’a récemment dit : “je ne sais pas où vous allez, je ne sais pas ce que vous trouverez, mais il faut y aller”. »

 

Florence Pagneux
Après avoir débuté comme journaliste spécialisée en éducation à Paris, elle a débarqué à Nantes pour devenir correspondante du quotidien La Croix. C'est devenu son port d'attache, entre reportages pour toutes les rubriques du journal et enquêtes au long cours sur des sujets de société. Présidente du Club de la presse de Nantes, elle donne aussi des cours de journalisme à Audencia SciencesCom.