Absence des auxiliaires de vie, tâches bâclées, trop grande rigidité... Plusieurs bénéficiaires de l’association Carpe Diem (cinq usagers et la proche d'un sixième), une structure toulousaine d'aide à domicile accompagnant des personnes en situation de handicap, pointent les nombreuses failles de son offre d'« habitat inclusif ».

Cyril, 47 ans, et Nathalie, 37 ans, sont tous deux atteints de paralysie cérébrale qui les immobilise dans leur fauteuil. « Sur le papier, c'est très bien : Carpe Diem réunit toutes les heures de prestation dues aux bénéficiaires, les mutualise et dit : "Vous pouvez nous appeler quand vous voulez, on vient". En réalité, ça ne se passe pas comme cela, remarque Cyril. Lorsque nous y étions, Nathalie avait droit à neuf heures d'accompagnement quotidien. On a fait la moyenne sur six mois et, chaque jour, elle devait avoir cinq heures d'aide grand maximum. » Le couple a quitté la structure depuis deux ans, déçu par la promesse non tenue de pouvoir pleinement « vivre l'instant présent », comme le signifie la locution latine choisie pour nom par l’association.

Carpe Diem a été fondée en 2003 par Alain Gabrieli. Lui-même atteint de handicap lourd, ce Toulousain (lire son portrait paru dans La Dépêche du Midi en 2014) souhaitait « proposer aux personnes en situation de handicap une alternative aux services traditionnels d'aide à domicile existant sur le territoire toulousain ». Dix-huit ans plus tard, Carpe Diem dispose d'un budget annuel d'environ cinq millions d'euros, emploie 200 salariés et accomplit 200 000 heures d'accompagnement chaque année. Actuellement, 88 personnes bénéficient des services de l'association qui fait partie des 46 structures de service d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD) habilitées à l’aide sociale, sur les 221 existantes en Haute-Garonne. Une habilitation importante : elle permet la prise en charge totale des heures de prestation de compensation du handicap (PCH) aux usagers par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).          

Les ratés de la mutualisation

En plus de son offre d'accompagnement mobile, l’association dispose de 34 logements, négociés avec des bailleurs sociaux, répartis dans quatre résidences à Toulouse où elle loge des personnes handicapées et leur fournit ses auxiliaires de vie. Un projet dit « d'habitat inclusif » dans lequel la location du logement et la prestation SAAD sont liées. « La concentration géographique de bénéficiaires de la PCH pour mutualiser certains coûts de fonctionnement permet de proposer une présence continue sur site de professionnels jour et nuit », résume le Conseil départemental de Haute-Garonne qui vante un « dispositif très innovant ». C’était le cas à l’époque de sa mise en place. Depuis, ce dispositif s’est répandu dans le secteur.

Plutôt que d'avoir un nombre d'heures fixe et régulier de présence quotidienne, les bénéficiaires qui s'installent dans ces résidences, où vivent également des personnes non handicapées, peuvent à tout instant appeler les auxiliaires de vie qui occupent un appartement sur place. Présenté comme « plus souple », ce dispositif de « mutualisation » connaît de nombreux ratés, à commencer par le nombre d'heures réellement effectuées auprès des bénéficiaires.

« Je suis large si je dis que la moitié des heures prévues sont faites... »

Lui aussi atteint d’infirmité motrice cérébrale, Nicolas *, « pas du tout autonome » selon Zoé*, l'une de ses proches, s'est vu attribuer une dizaine d'heures par jour de PCH. « Cela fait plusieurs mois qu'il est logé dans un appartement de Carpe Diem et il est apparu très vite qu'il ne bénéficiait pas d'un tel temps de présence et d'aide. Je suis large si je dis que la moitié des heures prévues sont faites... », témoigne-t-elle.          

Comme Nathalie et Cyril, Bruno* et Isabelle* ont eux aussi passé plusieurs années dans l'une des résidences de l'association. Souffrant de handicap lourd, le couple bénéficie d'un total de 24 heures de PCH par jour. Une présence censément permanente, donc. « Nous avons besoin d'assistance pour nous lever, aller aux WC, faire la toilette, préparer les repas, nous habiller », résume Bruno*. Or, l’an dernier, le couple a réclamé une assistance pendant une nuit, mais personne n’est venu. « Lorsque nous avons signalé cela aux responsables le lendemain, ils nous ont soutenu le contraire et nous ont demandé de prouver qu'ils n'étaient pas venus... », s’étrangle le couple.

Même son de cloche chez Michel* qui a bénéficié du SAAD de Carpe Diem à la fin des années 2010. « Au début, j'avais huit heures de PCH par jour. Ensuite, ça a baissé à trois mais ils venaient parfois juste 20 ou 30 minutes. Il m'est même arrivé de ne voir personne pendant deux jours, assure-t-il. Ils ne mettent pas assez de monde. Des fois, une auxiliaire de vie en train de s'occuper de moi a reçu un appel d'un autre bénéficiaire. Comme je n'étais pas le plus mal en point, elle m'a demandé si elle pouvait me laisser pour y aller. J'ai bien sur accepté puisqu'elle ne pouvait pas tout faire en même temps ! Mais il est arrivé que certaines, enchaînant les appels, oublient de revenir me voir... »

« Je n'ai jamais vu une association autant contrôlée. »

Cette situation amène la plupart des bénéficiaires rencontrés à se questionner sur ces heures passées à la trappe. « Quand la MDPH paie neuf heures d'intervention à Carpe Diem mais qu'ils n'en font que quatre, où va l'argent des cinq heures restantes ? » s’interroge l'un d'eux. L'actuel directeur de l'association, Régis Martin, se montre sûr de lui : « Je n'ai jamais vu une association autant contrôlée. On doit justifier toutes les heures réalisées. Elles sont faites et je vous assure que beaucoup de monde voudrait rentrer chez nous. » Son prédécesseur, Arnaud Boué, qui a dirigé Carpe Diem pendant cinq ans jusqu’en 2019, confirme : « On n'a jamais été privilégiés et on s'est parfois fait contrôler, ceinture et bretelles, très rigoureusement. Le fait qu'Alain ait été le fondateur ne nous a pas servi, au contraire. Il n'y a pas eu de passe-droit. »

Des reproches exagérés ?

Élu conseiller départemental en 2008, Alain Gabrieli a aussitôt quitté la présidence de l'association. Candidat à sa réélection en juin 2021 sur la liste du socialiste Georges Méric, dans le canton de Toulouse-3, il continue de peser au Département dont il vice-préside la commission permanente de l'action sociale et du handicap. À tort ou à raison, cette position de responsabilité politique du fondateur de Carpe Diem au sein de l'institution attribuant les PCH incite les bénéficiaires de l'association à la discrétion lorsqu'il s'agit de la critiquer.

Du côté du Département, on assure que - pour Carpe Diem comme pour les autres structures d'aide à domicile -, « il y a un contrôle sur l’utilisation des heures par rapport au plan d’aide attribué au bénéficiaire : on s’assure de payer le nombre d’heures réalisées par les SAAD. La mutualisation est tout à fait permise par les textes, mais l’organisation de la mutualisation relève du SAAD. » Or, selon les témoignages que nous avons recueillis, c'est semble-t-il dans cette organisation que le bât blesse...

« Les gens veulent le beurre et l'argent du beurre. »

Le président de l'association Xavier de Boissezon, praticien hospitalier en médecine physique et de réadaptation au CHU de Toulouse, minimise les critiques sur les heures non faites. « Il m'est arrivé d'entendre ce reproche et pas uniquement pour Carpe Diem. Quand vous avez six, huit ou douze heures de PCH, il y a des moments où vous pouvez dormir seul. Après, les gens veulent le beurre et l'argent du beurre et certains voient le verre à moitié vide, d'autres à moitié plein. » De son côté, le directeur Régis Martin assure que « les chefs de secteur connaissent le taf. On fait au mieux quand il y a des appels simultanés : c'est ça le principe de la mutualisation. Si les gens ne le souhaitent pas, rien ne les y oblige. Ils peuvent rester chez eux avec une aide à domicile qui fait pile le nombre d'heures. »

En l'occurrence, c'est le choix qu'ont fait une partie des personnes rencontrées pendant cette enquête. Au-delà des heures dues manquantes, ils critiquent des aides réalisées trop rapidement ou tardivement. « Des fois, pour aller aux toilettes, ils arrivent 20 minutes trop tard et Nicolas* s'est fait dessus. Il y a des problèmes d'hygiène, il n'est pas toujours très bien nettoyé, ça lui a même provoqué des érythèmes », déplore Zoé*. Isabelle* témoigne d'un « refus de me nettoyer alors que j'étais pleine de merde ». « Ce n'est pas très pro, poursuit Zoé*. J'ai constaté à plusieurs reprises l’incompétence de certains auxiliaires concernant l’intendance. Du coup, beaucoup de choses sont faites par les membres de la famille, notamment les repas. »

Une organisation trop rigide

À rebours du discours sur la flexibilité des dirigeants de Carpe Diem, Zoé* déplore la rigidité induite par le manque de personnel. « Pour que Nicolas* mange ce qu'il veut, il faut qu'il prévienne trois semaines auparavant », illustre-t-elle. Cyril se souvient que « pour des activités qui sortaient un peu de l'ordinaire, même pour juste aller prendre l’air une après-midi, il fallait prévenir 15 jours avant ! » Bruno* confirme: « On avait un jour pour les courses chaque semaine et on ne pouvait pas le changer ; pour les repas, il ne fallait pas demander quelque chose de compliqué. J'avais l'impression d'être en établissement spécialisé (où les horaires sont très stricts, NDLR). Je l'ai dit au directeur de l'époque, il n'a pas aimé. »

L'ex-directeur Arnaud Boué, aujourd'hui directeur adjoint aux solidarités au Département du Lot, se souvient de « bénéficiaires avec lesquels on a dû travailler sur des points de doléance exprimés. Mais les gens à qui notre fonctionnement ne convenait pas étaient libres de partir et on a jamais laissé des gens de Carpe Diem dans le besoin. Ce ne sont que mensonges et diffamation. Sinon, nous aurions reçu des alertes », assure-t-il. Pas évident, pourtant, d'exprimer des reproches dans un contexte ou, selon plusieurs témoignages, les contraintes et pressions sont fortes.

« Au départ, je parlais avec la chef de secteur pour faire part de mes demandes, raconte Michel*. Quand j'ai vu que cela n'avait pas d'effet, j'ai demandé à parler au directeur. À partir de là, pendant plus d'un mois, elle m'a en quelque sorte puni et je n'ai quasiment plus eu de prestation. Quand j'en ai fait part au directeur, il m'a dit que je mentais... » Zoé* ou encore Cyril confirment cette difficulté à se faire entendre des instances dirigeantes de l'association. Quant à la « mutualisation », présentée comme un gage de souplesse, elle s'avère parfois contre-productive...

« On louait un appartement, donc on était un peu chez nous quand même, non ? ironise Cyril. Pourtant, on nous a fortement déconseillé d'inviter du monde au prétexte que les auxiliaires ne pouvaient pas travailler dans un environnement comme ça. » Selon lui, l'association a aussi tout fait pour que leur chien, « un croisé labrador-berger un peu foufou mais gentil », soit retiré au couple. « L'inspecteur de la SPA est venu un jour et nous a dit qu'on ne pouvait pas le garder. On n'était pourtant pas hors la loi. Ce chien était un animal de compagnie et, en plus, il arrivait à prévenir les crises d'épilepsie de Nathalie », déplore le quarantenaire.

Il semble aussi difficile pour les résidents de partager et d'échanger avec les autres. « Nous avions demandé l'organisation d'une sorte de journée des voisins. On nous a dit que c'était trop compliqué à organiser et cela nous a été refusé », se remémore Bruno*. Beaucoup de ces faits se sont passés avant l’été 2019. L'actuel directeur Régis Martin assure que « les animaux de compagnie ne sont pas un problème, certains bénéficiaires en ont. Pour le reste, les gens sont chez eux et ils reçoivent qui ils veulent. Si on leur a dit de ne pas recevoir du monde, alors ce n'est pas passé par la voie institutionnelle. »

Du personnel mal-payé et peu compétent

Autre grief : le niveau de compétence des auxiliaires de vie. Si le Département assure que « Carpe Diem Premium propose des prestations d’auxiliaires de vie réalisées par des professionnels formés au handicap et à l’intervention individualisée », tous ses bénéficiaires ne partagent pas cet avis. Pour Zoé*, « il y a certains auxiliaires avec qui cela se passe très mal ». Bruno* et Isabelle* pointent eux aussi le côté très aléatoire des relations avec les auxiliaires : « Ça dépendait des personnes, mais on a eu des vols ou des gens qui ne voulaient pas venir nous changer une deuxième fois dans la journée ».

Comme dans tout le secteur de l'aide à domicile - des métiers de l'ombre mal payés - le turn-over du personnel est important. « On avait jusqu'à trois personnes différentes par jour, assure Isabelle*. Et nous, on préfère avoir des gens qui connaissent nos habitudes, avec qui on peut créer une continuité et à qui on n'a pas besoin de tout répéter. » Le directeur de Carpe Diem n'ignore pas cette réalité. « Oui, il y a du turn-over chez nos salariés puisque quand ils vont en Ehpad, ils peuvent prendre 250 euros de plus par mois. Donc, forcément, ça tourne. C'est un travail dur, mal payé et pas suffisamment reconnu. Mais on est sur des budgets contraints, explique-t-il. Je loue tous les jours le travail des intervenants de Carpe Diem. Je sais que chez nous, tout le monde veut le mieux pour les bénéficiaires. »

Cette conviction, tous les bénéficiaires ne la partagent donc pas. « En soi, le concept de la mutualisation n'est pas mauvais, tranche Zoé*, résumant un sentiment très partagé. Mais là, ce n'est pas bon. Il faut revoir tout ça... »

 

Les prénoms suivis d'une * sont des prénoms d'emprunt à la demande des intéressés qui nous ont fait valoir leur situation de vulnérabilité vis-à-vis d'une association qui les a logés ou les loge ou craignent que certains auxiliaires leur reprochent de « trop se plaindre ». Toutes et tous ont été directement rencontrés entre le 6 et le 19 mai.

Alain Gabrieli n'a pas donné suite à notre demande d'entretien. Le Conseil départemental de Haute-Garonne nous a fait parvenir le 20 mai, par mail, plusieurs éléments sur ses actions en matière de handicap.

Le directeur actuel de Carpe Diem, Régis Martin, nous a reçus le 19 mai dans son bureau pour un échange auquel a également participé le président Xavier de Boissezon en visioconférence. Nous avons pu joindre l'ancien directeur Arnaud Boué au téléphone, également le 19 mai.

Messieurs Martin, de Boissezon et Boué nous ont ensuite demandé de ne pas citer leurs noms dans cet article. Nous n'avons pas donné suite, considérant d'autre part qu'ils ont occupé ou occupent des postes à responsabilité dans une association recevant de l'argent public, et que nous leur avons largement donné la parole dans le cadre du contradictoire.