"Le premier mois a été épuisant, le deuxième risque de l’être encore plus », souffle Damien Boully. Depuis le début du confinement, ce trentenaire des Monts du Lyonnais et son épouse se retrouvent quasiment seuls pour s’occuper de leur fils de quatre ans, Elias, atteint d’une paralysie cérébrale depuis sa naissance [voir le site de l’association créée pour le soutenir]. Un handicap lourd, qui nécessite un suivi constant. « Habituellement, Elias a environ cinq rendez-vous médicaux par semaine, entre le kiné, l'ergothérapeute, l'orthopédiste, le pédiatre, l’ORL… », énumère Damien. Depuis un mois, tous les soins sont à l’arrêt.

En attendant, Damien organise une séance de kiné tous les deux jours. Mais d’autres soins ont dû être reportés : « Elias devait avoir des injections de toxines botuliques au mois de mai [pour détendre les muscles contractés], le rendez-vous a été reporté à septembre ». La famille craint aussi un retard de l’appareillage nécessaire au quotidien d’Elias (verticalisateur, fauteuil avec siège moulé, attelles de jambes...), qui doit être renouvelé régulièrement. « Certains sont fabriqués sur mesure et nécessitent plusieurs rendez-vous. Avec le confinement, tout est stoppé. On risque de prendre du retard par rapport à la croissance d’Elias », s’inquiète son père.

Cadre dans une entreprise lyonnaise, Damien télé-travaille. Son épouse, enceinte, est en arrêt. Après deux semaines de confinement, la belle-mère de Damien est venue habiter chez eux, en renfort : « Elle gère l’école le matin, nous permet de nous poser un peu. C’est un coup de main indispensable. On était rincés ».

800 personnes confinées à l'Adapei du Rhône

Comme Elias, une grande partie des enfants handicapés accueillis d’ordinaire dans des structures spécialisées sont désormais confinés dans leurs familles. Mais d’autres établissements médico-sociaux continuent de fonctionner, en particulier ceux qui reçoivent un public adulte ou des jeunes ne pouvant pas être pris en charge par leurs familles.  

A l'Adapei 69, l’une des plus importantes associations du secteur dans le Rhône et la Métropole de Lyon, un tiers des structures (une vingtaine sur 60) restent ouvertes. Sur les 2 700 personnes accompagnées en temps normal, près de 800 sont confinées dans des structures de l’association. Des adultes pour l’essentiel, les jeunes ayant pu rejoindre leurs familles pour la plupart. Une précaution prise après les premiers cas détectés par l'association. « Dès le 17 mars, une travailleuse d’un Ésat de Vaulx est décédée à cause du Covid-19. Peu de temps après, un résident du foyer Paul Santy (8e) a été hospitalisé. C’est devenu concret très vite », raconte Nicolas Bordet, directeur général de l'Adapei 69.       

« Faire comprendre aux enfants que la vie continue, maintenir certains rituels et repères »

Dans les établissements fermés, tous les moyens sont bons pour maintenir le lien avec les usagers. A l’institut médico-éducatif (IME) Le Bouquet, dans le 9e arrondissement de Lyon, les 93 enfants et jeunes handicapés – âgés de 5 à 25 ans – sont suivis à distance par le personnel. Un blog, conçu comme un « réseau social interne », a été mis sur pied pour poster des vidéos de tutoriels du quotidien, des recettes de cuisine ou des histoires racontées en makaton, une communication adaptée qui allie langage oral, gestes et images.

« L’idée, c’était de faire comprendre aux enfants que la vie continue pendant le confinement, de maintenir certains rituels et repères », détaille Alix Plantier, une des salariés chargée d'animer le site. « On a beaucoup de familles qui se retrouvent un peu démunies. Même des choses toutes bêtes, comme faire laver les dents d’un enfant, passent parfois bien mieux avec la vidéo d’un éducateur », poursuit-elle.

Éducatrice à la fondation Richard (8e arrondissement), Sarah suit de son côté douze adultes handicapés, essentiellement par téléphone. « Ils sont ravis d'avoir quelqu'un qui prend de leurs nouvelles, qui se préoccupe d'eux », raconte-t-elle. La plupart ont rejoint le domicile familial, « certains vivent en couple ou en habitat partagé », poursuit-elle. Un seul reste isolé dans son appartement. « Le temps peut sembler pesant pour certains et, pour quelques-uns, cela affecte vraiment leur moral. Nous essayons de leur changer les idées à distance et relayons vers leur psy quand il y a un suivi », détaille la jeune femme.

En un mois, la Métropole de Lyon a dû s’adapter pour assurer le suivi de certains publics. « On a été pris de court, mais tout le monde a vite trouvé des stratégies », confie une assistante sociale de la Maison départementale et métropolitaine des personnes handicapées (MDMPH). « Le confinement isole, observe-t-elle. Il a un fort retentissement psychologique qui génère beaucoup d’angoisse. Pour certaines personnes seules à domicile, la situation s’est considérablement dégradée. Pour l’instant, ça tient. Dans un mois, je ne sais pas où on en sera. »

Un karaoké face à la pénurie de masques

La situation est encore plus difficile pour les établissements qui continuent d’accueillir du public. Les résidents s’y trouvent confinés, parfois dans leurs chambres, repas compris, les déjeuners et dîners collectifs ayant cessé. « Toutes les routines sont cassées, c’est très perturbant pour certains usagers », souligne Magalie, directrice d’une structure de Vaulx-en-Velin.

Douze jeunes sont confinés entre les murs de l’IME Pierre-de-Lune, à Saint-Priest, une structure d’accueil d’urgence gérée par l’Adapei qui compte habituellement une quarantaine de jeunes déficients intellectuels. « On a accueilli trois jeunes en urgence pour lesquels ça se passait mal dans les familles, à bout de souffle », raconte Solène, l’une des éducatrices. Les nouveaux arrivants sont soumis à une “quatorzaine” durant laquelle ils sont séparés des autres résidents pour éviter tout risque de contamination. Pour l’heure, l’établissement ne compte pas de cas avéré de Covid-19. Une chance, étant donné le manque de protections du personnel.

Dans une vidéo diffusée sur Facebook, réalisée avec l’accord de sa direction, Solène et ses collègues se livrent à un karaoké sur un air de Céline Dion pour décrire la pénurie d’équipements de protection que traverse le secteur, moins prioritaire que les établissements hospitaliers. « Les mains gantées, on n’en a pas, la bouche masquée, y’a toujours pas », chantent-elles. « La direction fait au mieux, on est derrière eux. Nous voulions surtout rappeler que nous aussi, nous sommes en première ligne, jour et nuit », estime Solène.

La pénurie a aussi été ressentie au Bouquet, dans le 9e. « On a créé des masques dans des couches-culottes ou des soutiens-gorge », affirme Alix Plantier, dont deux collègues ont été contaminés. Ironie du sort, les travailleurs handicapés de plusieurs Esat de la région participent actuellement à la production de masques et de gel hydroalcoolique.

Absurdités administratives

« Oui, la chaîne d’approvisionnement a été compliquée pour les EPI [équipements de protection individuelle] », confirme Nicolas Bordet pour l’Adapei, qui précise toutefois avoir reçu, le 8 avril, 1 700 masques de la Métropole de Lyon. L’association a également acheté 5 500 masques en tissu aux Tissages de Charlieu, une entreprise de la Loire qui en a produit trois millions depuis le début du confinement. Des masques « lavables dix fois, assimilables à des FFP1 », explique Nicolas Bordet. De quoi tenir jusqu’à l’arrivée de la commande massive d’un million de masques – dont 100 000 pour le Rhône – passée par l’Unapei, qui chapeaute l’ensemble des Adapei départementales.

« Nous sommes une très grosse association et nous avons un effet de levier pour passer commande. C’est plus compliqué pour les petites structures isolées », estime Nicolas Bordet. Il pointe aussi « un décalage entre les directives nationales et l’application sur le terrain », à l’image des tests, qui doivent être généralisés dans les Ehpad, mais dont la systématisation dans le reste du médico-social reste encore incertaine.

En matière d’équipement, le millefeuille administratif qui encadre le médico-social confine parfois à l’absurde. C’est le cas à la Maison des Aveugles (9e) qui regroupe dans un même bâtiment un foyer de vie et un foyer de vie médicalisé (FAM). Seul le second, qui dépend de l’Agence régionale de santé, a reçu des masques lors des premières semaines de confinement, tandis que le premier, dépendant de la Métropole, n’a été livré que la semaine dernière. « C’était absurde puisqu’on a des étages en commun. On a partagé les masques entre l’ensemble du personnel », raconte Sarah, l’une des éducatrices spécialisées.

Sollicitée par Mediacités, l'ARS indique jeudi 16 avril avoir mis en place un « approvisionnement hebdomadaire » des établissements médico-sociaux (handicap et personnes âgées). L'agence affirme avoir mis à disposition 4,7 millions de masques dont « 70% au profit des EHPAD ». Le tiers restant étant réparti entre les établissements du secteur du handicap de la région. 

Sentiment d'abandon

Les retards à l’allumage et les incohérences des décideurs publics nourrissent chez beaucoup de professionnels une impression d’abandon du secteur du handicap, éclipsé notamment par le drame des Ehpad. Ce sentiment s’est traduit par une inquiétude, relayée par certaines associations puis démentie par le ministre de la Santé, selon laquelle des personnes handicapées atteintes du Covid-19 pourraient être « triées » ou se voir refuser des soins du fait de leur handicap. Une accusation infondée, mais aux effets dévastateurs sur le moral des professionnels. 

« Macron n’a parlé de nous que dans son dernier discours lundi. On remercie les infirmières, des médecins, les salariés des maisons de retraites. Bien sûr qu'ils sont admirables ! Mais on oublie les éducateurs, les psychologues, les soignants, les professeurs des écoles qui travaillent dans nos structures », regrette Solène, pour qui « ces établissements tiennent grâce à l’implication énorme du personnel, sans aide de l’extérieur et dans l’indifférence générale ». Une triste habitude, complète sa collègue Joanna : « Le handicap passe après tout le reste. C’est le cas toute l’année, même en dehors du confinement ».

« Nos salariés sont aussi des soignants, mais personne ne les applaudit le soir », abonde Odile Pigenel, présidente du collectif Handicap 69, qui rassemble 45 associations du Rhône et de la Métropole de Lyon. Selon elle, le secteur a pourtant été particulièrement réactif. « Nous avons monté des unités Covid pour accueillir des résidents malades, nous avons formé nos professionnels, installé du matériel, organisé un suivi à distance… Tout ça avec des moyens structurellement faibles », souligne-t-elle. Si le nombre de cas semble limité dans les structures de la Métropole, le confinement reste une épreuve pour les établissements. « On navigue à vue », déplore Odile Pigenel. Le secteur doit notamment faire face à un fort taux d’absentéisme, lié en partie aux arrêts pour garde d’enfant.

Personnel réquisitionné

En quête de main d’œuvre, certaines structures se sont tournées vers l’intérim. Medicoop, une agence de travail temporaire spécialisée dans le médico-social, a enregistré une hausse de 25% des demandes lors des deux premières semaines du confinement, fait savoir Özgür Yelten, son responsable local. L’entreprise, qui accompagne une quarantaine de structures de l’agglomération lyonnaise, dispose de 3 000 salariés mobilisables. « On sent une accalmie depuis la troisième semaine », observe la direction.

En théorie, les établissements médico-sociaux peuvent utiliser la plateforme Renforts-Covid mise en place par l’ARS, qui met en lien des professionnels volontaires et des structures en tension. Mais la plupart des associations préfèrent réaffecter leurs salariés en interne. C’est le cas de Sarah, remplaçante de la fondation Richard (8e arrondissement). Après la fermeture de l’accueil de jour, elle a été envoyée en renfort dans un foyer d’hébergement, puis dans un service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), en télétravail. « Les consignes sont venues au compte-goutte », confie-t-elle.

Même constat pour Blandine, éducatrice dans un IME de la fondation OVE. Plusieurs de ses collègues ont été « réquisitionnés » dans d’autres établissements de la structure : « Un IME de Vaugneray qui a rouvert pour accueillir des situations difficiles et une Maison d’accueil spécialisée (MAS) de Décines qui avait besoin de soutien », énumère-t-elle. Une flexibilité qui en inquiète certains. « Des collègues ont l´impression d´avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête ne sachant pas où et avec quel public ils seront appelés », raconte Manon, une éducatrice basée dans la Loire. Le passage vers un public adulte ou polyhandicapé peut parfois s’avérer délicat.

Craintes pour l'après-confinement

Pour certaines familles, le confinement en lui-même reste supportable. C’est le cas chez Florian Rigaud et sa fille Lili, 10 ans, porteuse d’une trisomie 21, dont l’IME a été fermé. « Elle est en permanence avec ses parents et ses frères, qu’elle adore. Pour elle c’est génial ! », se réjouit-il. L’accompagnement scolaire reste chronophage et les deux séances d’orthophonie hebdomadaires ont sauté, mais « rien de dramatique », précise-t-il.

Comme dans d’autres familles, ses inquiétudes se concentrent surtout sur les conséquences administratives du confinement. La famille arrive au terme des trois ans de droit à une allocation financière complémentaire, acquise de haute lutte après avoir effectué des recours devant la justice, comme Mediacités l’avait raconté à l’époque. Aujourd'hui tout est à refaire, mais le confinement est venu gripper une machine déjà particulièrement complexe. « On a déposé un dossier. Une commission devait se tenir le 18 mars, elle a été annulée », poursuit Florian Rigaud. Les droits de Lili s’arrêtent au mois de juin.

« Le suivi administratif est déjà très lourd en temps normal, mais là tout est en suspens », confirme Damien Boully, le papa d'Elias. La famille est en attente d’un recours après un refus d’accueil formulé par un service spécialisé. Avec le risque qu’aucune structure ne puisse accueillir son fils si ce recours arrive trop tardivement. « Les délais d’attente sont de deux ans. On sait déjà qu’il n’aura rien entre juin 2021 et avril 2022. Chaque mois qui passe sans décision peut allonger cette période », constate le père. Et le déconfinement annoncé pour mi-mai ne le rassure pas beaucoup plus : « Tout va repartir d’un coup, ça va être la pagaille ».

« L’après-confinement va être difficile », met en garde Odile Pigenel. « Les résidents des structures vont réintégrer une vie collective, avec des rythmes différents. Il faudra y aller petit à petit », prévient-t-elle. Mais la présidente du collectif Handicap 69 craint surtout un retour de bâton financier. « Nos subventions sont calculés par l’ARS en fonction du nombre de jours de présence. Le Covid risque de faire plonger nos budgets », s’alarme-t-elle.

« Pour l’instant, l’ARS nous a plutôt rassurés en nous demandant de tenir des tableaux pour justifier notre poursuite d’activité, par télétravail notamment… Mais nous n’avons pas de visibilité sur le coût final du confinement », résume-t-elle. Pas plus que sur son coût humain. Les seuls bilans publiés par l’Agence régionale de santé portent sur les Ehpad, qui représentent moins de la moitié des établissements médico-sociaux de la région. Pour les autres, aucun chiffre n’a été fourni pour le moment.

 

Plusieurs membres de ma famille travaillent dans le secteur du médico-social ou sont directement concernés par un handicap. C'est notamment le cas de Damien Boully et de son fils, Elias. Malgré cette proximité, il m'a semblé que son témoignage, précis et factuel, permettait aux lecteurs de saisir un aspect du quotidien de ces familles, souvent peu mis en lumière, que ce soit en période de confinement ou le reste de l'année. 

Mathieu Périsse
Mathieu Périsse collabore avec Mediacités Lyon depuis juin 2017, convaincu de la nécessité d’une information locale indépendante et percutante. Lyonnais de naissance, il a d’abord travaillé pour la radio (Radio France, RTS), notamment lors de reportages longs-formats à l’étranger (Afghanistan, Biélorussie, Chypre, Burkina Faso…). Membre du collectif de journalistes We Report, il écrit régulièrement pour Mediapart, journal pour lequel il a enquêté pendant un an sur la pédophilie dans l’Eglise catholique (également en lien avec Cash Investigation).