Le Registre des malformations des nouveau‐nés en sursis : « Les Hospices civils de Lyon laissent pourrir la situation »

Des dizaines et des dizaines de boîtes cartonnées, alignées sur des étagères métalliques. Dans un sombre appartement de la rue Sainte‐Catherine, dans le 1er arrondissement de Lyon, le Remera, Registre des malformations congénitales, amasse plus de cinquante ans d’informations médicales collectées dans la région lyonnaise. Soit plus de 100 000 dossiers qui croisent des données de suivi de grossesse, de santé de la mère et de l’enfant, et d’exposition à tel ou tel environnement – chaque dossier est « géocodé ».

Cette mine d’infos, alimentée par trois agentes, permet d’identifier des clusters de malformations chez les nouveau‐nés. Et d’agir en conséquence, comme l’explique à Mediacités Emmanuelle Amar. Directrice du Remera depuis 2007, cette épidémiologiste est notamment à l’origine de l’affaire des bébés sans bras autour d’un village de l’Ain, révélée en 2018, et enterrée depuis par les autorités sanitaires : sept enfants atteints d’agénésie transverse des membres supérieurs, nés entre 2009 et 2014.

Mais aujourd’hui, les missions du Remera sont menacées. Privée de l’informaticien qui gérait la colossale base de données, son équipe collecte désormais les informations « à la main ». Dans l’entretien qu’elle nous a accordé, Emmanuelle Amar condamne le