C’est l’histoire d’un raté qui s’éternise… En avril 2007, la Direction générale de la Santé (DGS), l’Inserm, et l’Institut de veille sanitaire – devenu l’agence Santé Publique France en 2016 – sortaient tambours et trompettes pour lancer la « généralisation de la transmission électronique des certificats de décès ». L'événement ramenait – déjà – quatre ans en arrière, à la canicule d’août 2003 et ses 14 800 morts « en excès », que personne n’avait vu venir. En tout cas, pas les pouvoirs publics.

Les avantages de la certification électronique des décès sont alors présentés comme une ode au bon sens : diminution des délais de production des statistiques de mortalité, mise à disposition quasi immédiate des causes de décès auprès des services en charge de la veille sanitaire... Bref, un outil idéal pour voir émerger une hausse de morts inattendue et organiser la riposte sanitaire, face à un phénomène tel qu’une canicule, donc, ou une épidémie. Treize ans plus tard, pourtant, la (première ?) vague de Covid-19 est passée et toujours pas de généralisation. 

Le pays en est même encore très loin. Selon Anne Fouillet, biostatisticienne à la Direction Appui, Traitements et Analyse de données de Santé publique France, seuls un quart (25%) des 610 000 décès annuels seraient aujourd’hui certifiés de façon électronique. Contre, par exemple, 76,6% aux Etats-Unis (chiffre 2014) ou 100% au Portugal . Et si l’épidémie de coronavirus a permis d’améliorer un peu ces résultats, la généralisation promise en 2007 est encore un lointain objectif : sur les 28 940 décès liés au Covid-19, recensés au 2 juin, seuls 10 790 ont été déclarés électroniquement. Soit 37% du total. De quoi satisfaire la scientifique ? Pas vraiment.           

« Si la certification électronique des décès avait été généralisée avant l’épidémie, la surveillance de la mortalité aurait été très nettement améliorée, confie-t-elle à Mediacités. Les données recueillies grâce à cet outil permettent une caractérisation fine de la mortalité : date précise du décès (et non du signalement), âge et sexe du défunt, zone géographique, type de lieu de décès (établissement hospitalier, maison de retraite, domicile, voie publique, etc.)... » Bref, de repérer rapidement des évolutions anormales dans les causes de décès, les populations les plus touchées, identifier d’éventuels “clusters”. Et d’adapter la réponse sanitaire rapidement. Ce que ne permet pas l’analyse actuelle de la mortalité basée sur les données d’état civil d’environ 3 000 communes françaises - enregistrant 77% de la mortalité nationale. Nous y reviendrons. 

Pendant la crise du Covid, bricolage à tous les étages

Faute de pouvoir s’appuyer sur les certificats de décès électroniques durant la crise du Covid-19, les autorités sanitaires en ont donc été réduites à bricoler, en adaptant « des dispositifs spécifiques dans les centres hospitaliers et les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) pour estimer la mortalité liée au virus », explique Grégoire Rey, directeur du Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CepiDC) de l’Inserm. Au sein des hôpitaux, ils se sont appuyés sur l’outil SI-VIC, conçu initialement pour l’identification et le suivi des victimes d’attentats. Dans les établissements sociaux et médico-sociaux tels que les Ehpad, c’est un autre dispositif qui a été utilisé « dérivé d’un système permettant à la base de déclarer les décès associés à des foyers épidémiques de grippe ». Autrement dit, un outil qui ne permet pas d’identifier des décès isolés.

D’autant plus dommageable qu’au-delà de la mortalité due au Covid-19, les données issues de certificats de décès électroniques auraient également permis d’avoir un œil, en quasi temps réel, sur les autres causes de décès liées, par exemple, aux accidents vasculaires cérébraux (AVC) ou aux infarctus. Y-en-a-t-il eu plus ? Moins ? « Le confinement a-t-il entraîné une mortalité pour d’autres causes », s’interroge encore Grégoire Rey, en évoquant par exemple le suicide ? « A l’inverse, cette période a semble-t-il fait baisser les niveaux de pollution. Peut-être y-a-t-il eu des effets sur la mortalité liée à certaines affections respiratoires ? Sur le moment, impossible de le savoir… alors que nous avons les outils. »

Au plan technique, rappelons qu’un certificat médical de décès est toujours rédigé par un médecin. Celui-ci remplit deux volets : le médical, donc, envoyé à l’Inserm à des fins d’analyse et de recherche sur les causes de la mort ; puis à Santé Publique France, pour les problématiques d’alerte et de veille sanitaire. Le second volet est administratif. Il comporte l’état civil du défunt, les dates, heure et lieu du décès, ainsi que les informations nécessaires à la délivrance du permis d’inhumer et à la réalisation des opérations funéraires. Ce document est destiné aux mairies du lieu de décès, aux opérateurs funéraires, aux officiers de police judiciaire ou encore à l’Insee. En version électronique, le médecin télétransmet le certificat à partir d’un poste informatique relié à une application sécurisée – CertDc - élaborée par l’Inserm. 

Près de deux décennies plus tard, un système encore méconnu

« Le dispositif fonctionne plutôt bien à l’hôpital », constate le Dr Christophe Prudhomme, porte-parole de l’Association des Médecins Urgentistes de France (Amuf). Vérification faite auprès de la Direction générale de la Santé (DGS), au 1er janvier dernier - soit 13 ans après le lancement de la dématérialisation du volet médical, faut-il le rappeler - seulement 940 établissements sur 3 295 déclaraient les décès sur le logiciel CertDc. Début avril, au cœur de la crise du coronavirus, la DGS a mis un coup de pression, exhortant les établissements hospitaliers à se raccorder. Ce que 1 454 auraient fait. « Ce qui ne signifie pas que tous l’ont utilisé. Chacun doit ensuite s’organiser en interne sur les modalités de la télé-certification », tempère Grégoire Rey, qui souligne que 27% des centres hospitaliers exploitent ce système, au même titre que 33% des hôpitaux régionaux ou 50% des centres de lutte contre le cancer. « Et la situation est encore moins reluisante en médecine de ville et au sein des Ehpad. »

Les raisons de ces retards à répétition sont nombreuses. Le projet semble d’abord s’être perdu dans les rouages politico-administratifs du système français. D’avril 2007 à aujourd’hui, il a connu quatre présidents de la République, six Premiers ministres et cinq ministres de la Santé, sans jamais vraiment bénéficier d’un véritable portage politique. Anne Fouillet (Santé Publique France) évoque ensuite « la méconnaissance du système » par les professionnels de santé. Une méconnaissance contre laquelle le ministère de la Santé n'a que timidement lutté alors qu'il avait pourtant placé « ce projet au premier plan de ses priorités » en 2007. Au-delà de réunions locales d’information et autres envois de courriers, il a publié deux instructions en 2013 puis en 2016, demandant aux Agences régionales de santé (ARS) de viser les 40% de dématérialisation en 2018 dans chacune des régions. 

Onze ans après le lancement du projet, l’objectif était plus que raisonnable... Mais les injonctions du ministère n’ont pas eu d’effet notoire. Cette année-là, seuls 15,6% des décès ont été certifiés électroniquement à l’échelle nationale, selon le très sérieux Bulletin épidémiologique hebdomadaire de Santé Publique. Parmi les raisons de l'échec, la biostatisticienne cite également « le manque de priorisation voire d’obligation à l’utilisation de ce système, qui pourrait être demandé a minima au sein des établissements et des Ehpad ».

Si l’absence de volonté politique peut expliquer l’accumulation de retards, le Dr Prudhomme y ajoute les difficultés techniques rencontrées par les médecins qui se frottent au certificat électronique. « En France, dès qu’il est question d’informatique en santé, on monte des usines à gaz », explique-t-il en référence au Dossier médical personnel puis partagé (DMP), qui émerge seulement après avoir vu le jour au début des années 2000. « On met en place des systèmes hyper compliqués qui s’étalent sur tellement d’années qu’ils sont parfois obsolètes lorsque le déploiement est prêt. Résultat, si les médecins doivent y passer plus de temps qu’avec l’ancien système, ils ne l’utilisent pas. »

Une demi-dématérialisation

D’autant plus s’il doivent toujours prendre papier et crayon… Car à l’origine, la dématérialisation du certificat de décès n’a pas été envisagée dans sa totalité. Concrètement, même lorsqu’un médecin télé-certifie son volet médical, il doit encore remplir à la main ou imprimer son volet administratif... « Alors autant tout faire à la main, surtout quand on est pressé et/ou qu'on n’est pas habitué au système, non ? », glisse le Dr Jacques Battistoni, Président du syndicat MG France.

En pleine crise épidémique, le certificat électronique de décès demeure donc l’Arlésienne du système sanitaire. En 2017, le gouvernement a pourtant tenté une relance, confiée au couple Direction générale des collectivités locales (DGCL)/DGS. Il s’agit alors de doper l’appropriation du volet médical par les médecins. Une application mobile est développée, mais, magie du système administratif français, elle ne règle en rien le recours au papier ou à l’imprimante pour la partie administrative. Une expérimentation pour une dématérialisation complète est néanmoins lancée à l’échelle de 6 villes : Antibes (Alpes-Maritime), Aurillac (Cantal), Créteil (Val-de-Marne), La Rochelle (Charente-Maritime), Montluçon (Allier) et Villejuif (Val-de-Marne).

Les résultats sont plutôt positifs puisque la moitié des décès y ont été certifiés électroniquement. Outre un coût raisonnable pour les collectivités, le test a aussi permis de mettre en évidence un gain de temps moyen pour chacun des acteurs : dix minutes par certificat pour les médecins, vingt pour les agents des mairies et trente pour les opérateurs funéraires. Au même titre qu’une « nette amélioration de la complétude des certificats et une amélioration très significative de la lisibilité des données ». La fameuse compréhension de l’écriture du médecin…

Illustration du côté de la mairie d’Aurillac : « Oui, ça fonctionne toujours et plutôt bien, sourit Grégory Capelle, directeur adjoint aux affaires juridiques et au service à la population. Actuellement 70% des décès qui surviennent dans la ville sont certifiés électroniquement. » Ce qui signifie aussi qu’il reste à convaincre quelques médecins pour atteindre les 100%… La clé du succès ? « La volonté politique, reprend Michelle Lablanquie, adjointe aux Finances, à l’Administration générale et aux Relations extérieures. Car je ne vous cache pas que le travail de préparation a été dense. Et encore, nous étions accompagnés par la DGS et par l’Inserm qui ont mobilisé tous les acteurs de la chaîne : médecins, opérateurs funéraires, police, etc. Un point crucial car si un seul se montre réfractaire, le déploiement est impossible. »

Y-a-t-il un pilote dans l'avion ?

Sur la base de cette étude, la dématérialisation complète, à la fois du volet médical et administratif, a été actée au cours d’un comité de pilotage DGCL/DGS, en avril 2018. Onze ans après la promesse initiale. A la manoeuvre, le comité de pilotage, mais aussi la Direction de l’information légale administrative (DILA) - qui dépend des services du Premier Ministre - pour mettre à disposition des mairies la plateforme de transmission du volet administratif. Soit un ambitieux et titanesque raccordement de toutes les communes de France ! 

Dans le binôme DGCL/DGS, c’est surtout la DGS - c'est à dire le ministère de la Santé - qui semble en première ligne. Qui semble car, au fil de cette enquête, il a été particulièrement compliqué et fastidieux de déterminer le pilote du dispositif. Au final, de nombreux acteurs nous ont ramené vers la DGS. « Mais est-elle à même de piloter un projet si ambitieux et de rassembler tout le monde », s’interroge l’un d’eux ? Et ce, alors que le sujet demande une coordination entre ministères [celui de la Santé, bien sûr, mais aussi de l'Intérieur (collectivités, Police nationale, opérations funéraires) ou de l'Europe et des Affaires étrangères (état civil)] qui la dépasse logiquement. 

Pour l’heure, si le déploiement apparaît bien engagé du côté des opérateurs funéraires, la mobilisation des communes tourne au ralenti. « Nous en avons sollicité 71, mais seules 35 ont demandé leur raccordement », concède la DGS qui prévoit une montée en charge très progressive. « Le dispositif reste soumis à la volonté des mairies. Une communication au profit de ces dernières va être mise en place » sous l’égide de la DGCL, accompagnée par l’Association des Maires de France (AMF) qui, nous répond-on, « s’efforce de faire passer les messages ». 

En attendant, pour Anne Fouillet, « cette absence de généralisation (au moins du volet médical, ndlr) est inquiétante ». Et pas simplement dans l’hypothèse d’une deuxième vague de Covid-19. « Elle ne permet pas d’envisager une amélioration de la surveillance de la mortalité dans les prochains mois alors que se profile le risque de potentielles vagues de chaleur. » Pour rappel, l’été dernier, le niveau de vigilance rouge a été activé. Et c’était la première fois depuis 2003…